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Samply Metadata Repository
Version
2.3.6
Built at
2023-04-11 13:10
Built from branch
master
Built from commit
3a3de2c6d8d4db23
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Nicht verwendet
Nicht verwendete Datenelemente
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Revision 2
Revision 3
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Language
Designation
Definition
EN
Unused
Unused data elements
DE
Nicht verwendet
Nicht verwendete Datenelemente
Members and subgroups
Diagnose Seltene Erkrankung(en)
urn:osse-46:record:25:2
Diagnose der Seltenen Erkrankung als Einschlusskriterium für das NARSE.
Datennutzung international (nicht-EU)
urn:osse-46:dataelement:79:1
Einwilligung für internationale Datennutzung (auch in Drittländern außerhalb der EU) liegt vor.
Datennutzung national
urn:osse-46:dataelement:5:1
Einwilligung für nationale Datennutzung liegt vor.
Einstufung der Funktionsfähigkeit / Behinderung
urn:osse-46:dataelement:60:1
Bitte das Behinderungsprofil des*der Patient*in gemäß der Internationalen Klassifizierung der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) angeben.
Einwilligung Nutzung Biomaterialien
urn:osse-46:dataelement:7:2
Einwilligung für Nutzung von Biomaterialien ohne Beschränkung liegt vor.
Erstkontakt mit dem Fachzentrum
urn:osse-46:dataelement:61:1
Bitte das Datum des des ersten Kontakts mit dem Fachzentrum angeben.
Link zu einer Biobank
urn:osse-46:dataelement:50:1
Biologische Probe wird in einer Biobank aufbewahrt.
Mutation
urn:osse-46:dataelement:63:1
Bitte Beschreibung der Mutation nach HGVS Nomenklatur ergänzen.
Nutzung von Biomaterialien international
urn:osse-46:dataelement:9:1
Einwilligung für internationale Nutzung von Biomaterialien (auch Drittländer) liegt vor.
Nutzung von Biomaterialien national
urn:osse-46:dataelement:8:1
Einwilligung für nationale Nutzung von Biomaterialien liegt vor.
ORPHAcode
urn:osse-46:dataelement:112:2
ORPHAcode der seltenen Erkrankung